区の健康部 保健予防課のページ「障害児（者）・小児慢性特定疾病児童事業」には、4つの事業が並んでいます。在宅重症心身障害児（者）等訪問事業（東京都）、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（東京都）、成人期医療への移行（移行期医療支援体制整備事業）（東京都）、小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業（新宿区）です。[S1]
このうち在宅重症心身障害児（者）等訪問事業は、区の福祉のページに詳しく書かれています。看護師が原則として週1回家庭を訪問する「訪問看護」と、医師等が必要に応じて原則として年に1回訪問する「訪問健康診査」の2つです。申請は、お住まいの地域を担当する保健センターです。[S2]
小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業は、小児慢性特定疾病医療受給者証を持つお子さんなどに、在宅での日常生活の便宜を図るため日常生活用具を給付する事業で、申請はお住まいの地域の保健センターです。[S3]
小児慢性特定疾病の医療費の助成そのものは、新宿区の子どもの医療費助成資料を読むページで読めます。重症心身障害児の家族の一時休息（レスパイト）は、在宅レスパイト等サービスのページにあります。
次の図は、3つのページを読むときの順番を示した、このページ独自の整理です。区や都が定めた手続きの順序ではありません。
| 事業 | 区のページの説明 | 問合せ・申請 |
|---|---|---|
| 在宅重症心身障害児（者）等訪問事業（東京都） | 看護師が家庭を訪問し、健康管理や看護技術の指導、療育に関する相談等の支援を行う。[S1] | 担当の保健センター。[S2] |
| 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（東京都） | 小児慢性医療受給者証を持つ方に、電話やピアカウンセリングによる相談支援、自立支援員による支援、遊びのボランティア派遣、交流会、学習支援を行う。[S1] | 詳細は東京都のホームページ。[S1] |
| 成人期医療への移行（東京都） | 小児期から慢性疾患を抱える方が、大人になったときに、それぞれにあった医療を受けるためのサポート。東京都移行期医療支援センターで相談ができる。[S1] | 詳細は東京都のホームページ。[S1] |
| 小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業（新宿区） | 受給者証を持ち、在宅療養可能と医師が判断した方に日常生活用具を給付。所得に応じた自己負担額がかかる。[S1] | 担当の保健センター。[S3] |
区の福祉のページの「内容」は、次のとおりです。
（1）訪問看護
看護師が、重症心身障害児（者）及び医療的ケア児の家庭に原則として週1回訪問し、御家族が自信をもって在宅療育に当たれるよう、健康管理や看護技術指導、療育に関する相談等の支援などを行います。
（2） 訪問健康診査
重症心身障害児（者）及び医療的ケア児の家庭に医師等が、必要に応じて原則として年に1回訪問し、健康診査及び療育相談を行います。
出典：[S2]
やさしい言葉に直すと、看護師が週に1回くらい家に来て、お子さんの健康を見たり、家族にケアのやり方を教えたり、療育の相談にのったりする、そして必要なときは年に1回くらい医師などが家に来て健康診査と相談をする、という書き方です。目的は「御家族が自信をもって在宅療育に当たれるよう」と書かれています。
対象は、次のとおりです。
都内に住所を有する在宅の重症心身障害児（者）（重度の知的障害と重度の肢体不自由が重複し、かつ18歳未満にその状態になった方）及び医療的ケア児
医療機関等から自宅へ退院を予定している方は、入院中から申請することができます。
出典：[S2]
重症心身障害児（者）は、重度の知的障害と重度の肢体不自由が重なり、18歳未満でその状態になった方、と説明されています。医療的ケア児も対象に並んでいます。退院を予定している方は、入院中から申請できると書かれているので、退院の準備の段階で保健センターに相談できる書き方です。
申請は「お住まいの地域を担当する保健センター」で、区のページには牛込・四谷・東新宿・落合の4つの保健センターの連絡先と、担当地区のページへのリンクが載っています。[S2]
区の小児慢性特定疾病のページは、日常生活用具の給付の対象を、次のように書いています。
●小児慢性特定疾病医療受給者証を所持している方
●在宅療養可能な程度に病状が安定していると医師が判断する方
●児童福祉法、障害者総合支援法等の同様の施策の対象とならない方
●給付希望品目の対象である方
以上4点の条件をすべて満たす方が対象となります。
出典：[S3]
言い直すと、受給者証を持っていて、医師が家で療養できるくらい安定していると判断していて、ほかの法律の同じような給付の対象ではなく、ほしい用具がその品目の対象になっている、という4つが全部そろう方が対象です。
3つ目の条件が大切です。障害者手帳などで、児童福祉法や障害者総合支援法の日常生活用具の給付の対象になるお子さんは、この事業の対象にならない、という書き方です。保健予防課のページにも「児童福祉法、障害者総合支援法等の施策の対象となる方は対象外です」とあります。[S1] 障害者の日常生活用具の給付は、新宿区の日常生活用具の給付のページで読めます。
自己負担について、保健予防課のページは「所得に応じた自己負担額がかかります」と書いています。[S1] 金額や品目の一覧は、これらのページには書かれていません。
保健予防課のページは、東京都の事業として次の2つを紹介しています。
小児慢性医療受給者証を所持している方に、電話やピアカウンセリングによる相談支援や、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援、遊びのボランティア派遣、交流会、学習支援を行っています。
出典：[S1]
小児期から慢性疾患を抱える方が、子どもから大人になったときに、それぞれにあった医療を受けるためのサポートをします。東京都移行期医療支援センターでは成人期医療への準備について相談ができます。関係機関も相談が可能です。
出典：[S1]
1つ目は、受給者証を持つお子さんと家族への相談や、遊び・交流・学習の支援です。2つ目は、子どもの医療から大人の医療へ移るときの準備の相談です。どちらも詳細は東京都のホームページを見るよう書かれていて、申込みの方法は区のページには書かれていません。
訪問事業と日常生活用具は、お住まいの地域を担当する保健センターが申請先です。[S2][S3] 保健予防課のページの問合せ先は、健康部 保健予防課 保健相談係（電話 03-5273-3862）です。[S1] 次は聞く文の例です。
聞いた日付、相手、答えの内容を、区のページの記載とは別の欄に書いておくと、あとで見返すときに混ざりません。
次の表は、本ページが考えた記録の形で、区の書式ではありません。4つの事業のうち、お子さんに関わりそうなものから順に書き込むと、保健センターで聞くことが整理できます。
| 順番 | 確かめること | 書いてあること | 書いていないこと（保健センター・都へ） |
|---|---|---|---|
| 1 | 担当の保健センター | お住まいの地域を担当する保健センターが申請先（4か所） | 家の住所がどの担当地区か（担当地区のページで確かめる） |
| 2 | 訪問事業の対象 | 都内に住所がある在宅の重症心身障害児（者）と医療的ケア児 | お子さんが医療的ケア児に当たるか |
| 3 | 訪問の回数 | 訪問看護は原則週1回、訪問健康診査は必要に応じて原則年1回 | 1回の時間、曜日の決め方、費用 |
| 4 | 日常生活用具の条件 | 受給者証・病状の安定・ほかの施策の対象でない・品目の対象、の4点 | 品目の一覧と自己負担額 |
| 5 | 都の事業 | 自立支援事業・移行期医療の中身 | 申込みの方法（東京都のホームページ） |
表の右端の列が埋まらないままでも構いません。それがそのまま、保健センターや都に聞くことのリストになります。
以下は、読み方を示すための架空の例です。実在の家庭や、実際の申請の結果を紹介するものではありません。
たとえば、たんの吸引が必要な1歳のお子さんが入院していて、自宅への退院が近い家庭の場合を考えます。区のページの訪問事業の対象には「医療的ケア児」が並び、退院を予定している方は入院中から申請できると書かれているので、当てはまる可能性があります。確かめたいのは、お住まいの地域の担当保健センターと、訪問の回数や時間です。
この家庭のお子さんが小児慢性特定疾病の受給者証を持ち、障害者手帳がない場合は、日常生活用具給付事業の4つの条件も読んでおきます。ほかの法律の同じような給付の対象かどうかで、どちらの制度の話になるかが変わるため、保健センターに確かめます。この例は一つの読み方を示すもので、受けられるかどうかの判断ではありません。
区のページには、看護師が重症心身障害児（者）及び医療的ケア児の家庭に原則として週1回訪問すると書かれています。[S2]
区のページには、医療機関等から自宅へ退院を予定している方は、入院中から申請することができると書かれています。[S2]
在宅重症心身障害児（者）等訪問事業は、お住まいの地域を担当する保健センターで申請すると書かれています。日常生活用具給付事業も、申請手続きはお住まいの地域の保健センターです。[S2][S3]
小児慢性特定疾病医療受給者証を所持している方、在宅療養可能な程度に病状が安定していると医師が判断する方、児童福祉法・障害者総合支援法等の同様の施策の対象とならない方、給付希望品目の対象である方、の4点をすべて満たす方と書かれています。[S3]
区のページには、東京都移行期医療支援センターで成人期医療への準備について相談ができると書かれています。詳細は東京都のホームページを見るよう書かれています。[S1]
のびのび発達ラボを運営する児童発達支援てらぴぁぽけっと早稲田教室（東京都新宿区・都電早稲田駅徒歩1分）では、受給者証の申請や利用料のしくみについても、見学・ご相談の際にご案内しています。手続きが不安な段階からお声がけいただけます。見学・ご相談は、診断の有無に関わらず承ります。
